20 oktober, 2008

Chapter 9

26-05-1988 - 20-10-2008
20 Oktober, 20.00 uur, 20 jaar..
Rust zacht lieve, lieve broer!

Chapter 8

Gisteren ging het redelijk goed met Tim, althans dat dachten wij. Hij wordt sinds gisteren ook overdag in slaap gehouden, zodat hij niet meer hoeft te vechten. Het vervelende daarvan is alleen dat vrijwel al het contact met Tim weg is. Klote voor ons, maar we doen wat het beste voor Tim is. Hij lag er gisteren rustig en comfortabel bij, maar 's avonds kreeg Tim steeds meer moeite met zijn ademhaling. Zijn ademhaling werd onregelmatig, sneller en er zat een boel slijm vast.

Vandaag is het eigenlijk weer helemaal mis. Zijn ademhaling gaat nog moeizamer dan gisteravond en hij heeft lichte koorts. Zijn gezicht is bleek en zijn neus en handen zijn blauw, ondanks dat hij erg warm aanvoelt. Blauw/wit, Tim's favoriete kleuren..

Gisteren verwachtten mijn ouders en ik nog dat hij er misschien nog wel 2 weken zo rustig bij zou liggen, maar vandaag is het de vraag of hij de week zal halen..
Telkens als je even denkt dat het rustig en stabiel is, komt er weer wat anders tussen..

Liefs Vera

16 oktober, 2008

Chapter 7

Het is alweer een aantal dagen geleden dat ik mijn laatste blog geplaatst heb en sindsdien zijn er al weer meerdere 'nieuwtjes'..

De ingestelde dosis van het morfinepompje bleek na een dag niet voldoende te zijn om Tim's pijn te onderdrukken. De dosis is toen verdubbeld en er mag vaker een extra dosis bijgegeven worden.

Dit ging even goed, maar hierop volgden weer een aantal onrustige nachten. Er is toen besloten om ook een pompje met slaapmedicatie aan te leggen. Tim is nu rustiger, maar onze 'kletsmomenten' zijn nu ook erg beperkt. Hij is vandaag tot nu toe één keer 'goed' wakker geworden, maar Tim zijn spraak wordt ook steeds onduidelijker. Het is nu een hoop gemompel met af en toe één duidelijk woord ertussen. Tim heeft zijn anti-epileptica medicijnen ook nog niet in kunnen nemen vandaag.

Ik zal hier meer plaatsen als er echt nieuwe dingen zijn, maar ik denk dat mijn blogging nu iets minder zal worden, omdat we gewoon de momenten met Tim willen pakken die we kunnen pakken en er daarnaast ook een boel geregel plaatsvindt thuis..

Liefs Vera

P.s.: Het is vandaag precies 4 jaar geleden dat Tim zijn eerste epileptische insult kreeg..

12 oktober, 2008

Chapter 6

Once hope is gone, dying is just a formality..

Vannacht heeft Tim een hele slechte nacht gehad. Barstende koppijn en hij had moeite om in slaap te komen. Hij werd vanochtend ook weer wakker met barstende koppijn. Mijn ouders hebben hem toen zelfs 2 morfinepillen gegeven, maar de hoofdpijn bleef. En Tim wil niet meer, heeft hij gezegd. Hij wil geen pijn meer, geen pillen meer, hij wil 'uit'. Mijn ouders hadden geen idee wat ze moesten doen, maar gelukkig kwam de huisarts net op dat moment uit zichzelf even langs, omdat ze vannacht aan Tim had liggen denken. Vandaag krijgt hij een morfinepompje, zodat het medicijn sneller in zijn bloed opgenomen wordt en er eventueel wat slaapmiddelen aan toegevoegd kunnen worden.

Het is het laatste stukje, heeft de huisarts ons verteld. Als er nog familie is die hem even wil zien, is dit het moment. Dus vanmiddag komt er waarschijnlijk wat familie langs.

Het is een kwestie van dagen, mijn broer ligt op sterven..

Liefs Vera

11 oktober, 2008

Chapter 5

Het is nu eigenlijk vrijwel niet meer te doen met Tim thuis. Gisteren is er weer een dokter langsgeweest. Deze heeft geregeld dat we binnenkort een kijkje kunnen nemen bij 'Selepoort', een laatste rusthuis, om te kijken of dit misschien iets is voor Tim. Mijn vader moet hem nu eigenlijk al bijna de trap op dragen, dus dat werkt gewoon niet. Verder is de wijkverpleging ingeschakeld zodat we daar met al onze vragen terechtkunnen en ze misschien nog een helpende hand kunnen bieden. We krijgen ook het idee dat de huisartsen niet inzien hoe slecht het er écht voor staat. Maargoed, Tim doet ook altijd extra zijn best om goed over te komen als er iemand voor hem is, wat hem achteraf al zijn energie kost.

Eigenlijk hebben we geen idee hoe Tim zoch nu voelt, hij kan het namelijk niet meer verwoorden, of als het hem wel lukt, weet je nooit zeker dat hij het juiste bedoeld. We hebben geen idee van de mate waarin in hij hoofdpijn heeft, hoeveel honger hij heeft, wanneer hij naar de wc moet e.d. Het is in elk geval wel duidelijk dat zijn vermoeidheid hem sloopt.

Ook hebben we gisteren mijn moeder alvast haar verjaardagskado gegeven, omdat we eigenlijk niet verwachten dat hij dat zal halen (26 november) en dat hopen we ook niet voor Tim, want we merken aan hem dat hij er genoeg van heeft, hij heeft genoeg van het vechten. We hebben haar een gouden ketting gegeven met een hanger eraan waar Tim zijn foto op gegraveerd staat. Het is echt heel mooi geworden, knap gedaan.

Het wordt gewoon met de dag zwaarder en zwaarder..

Liefs Vera

07 oktober, 2008

Chapter 4

Zoals ik al had verteld werd de hoofdpijn van Tim de laatste dagen steeds erger.
Gistermiddag/ gisteravond werd het uiteindelijk ondraaglijk. Paracetamol sloeg niet aan en Tim kon ook niet even rusten met al die pijn. Mijn ouders hebben toen met de huisartsenpost overlegd en er is toen een andere pijnstiller voorgeschreven. Deze werkte wel goed en Tim is goed de nacht doorgekomen. Het nadeel van deze pijnstiller is alleen dat je er maar 2 per dag mag nemen en hier heeft Tim eigenlijk niet genoeg aan.

Vanmiddag is de huisarts langsgeweest en na wat geklets en overleg heeft zij nóg een pijnstiller voorgeschreven, morfine, dus dat is ook niet zomaar de eerste de beste. Hopelijk zal Tim nu minder/geen pijn meer hebben en toch ook niet al te duf worden.
Verder gaat de huisarts ook een bed regelen die we beneden in de huiskamer kunnen zetten, omdat het eigenlijk elke keer weer een hele strijd is voor Tim en mijn ouders om de trap op en af te gaan.

That's it for now..

Liefs Vera

04 oktober, 2008

Chapter 3

Ik heb nu eigenlijk weinig nieuws over Tim. Hij gaat gewoon nog net zo hard achteruit.
Afgelopen week hebben mijn ouders contact gehad met de neuroloog voor extra medicijnen tegen de hoofdpijn, want dat werd wel steeds erger. De neuroloog heeft toen een medicijn voorgeschreven wat Tim al eerder heeft gehad. Dextametazon heet het en het is bedoeld om de druk in het hoofd te verminderen. Maar ten eerste heeft dit medicijn waarschijnlijk uberhaupt geen effect, omdat het alleen werkt bij vocht en de hoofdpijn bij Tim gewoon door de alsmaar groeiende tumor veroorzaakt wordt. Ten tweede kan Tim door dit medicijn bijna niet slapen, terwijl hij dat juist nu zo hard nodig heeft. Mijn ouders zijn er dus ook maar op eigen initiatief weer vanaf gestapt, omdat we het vermoeden krijgen dat er alleen maar iets voorgeschreven wordt om ons 'tevreden' te stellen, want ze weten vast wel dat het niet zal helpen.

Morgen gaat Tim met mijn ouders naar de wedstrijd FC Zwolle - Go Ahead Eagles, dus hij heeft gelukkig iets om naar uit te kijken..

Liefs Vera