20 oktober, 2008

Chapter 9

26-05-1988 - 20-10-2008
20 Oktober, 20.00 uur, 20 jaar..
Rust zacht lieve, lieve broer!

Chapter 8

Gisteren ging het redelijk goed met Tim, althans dat dachten wij. Hij wordt sinds gisteren ook overdag in slaap gehouden, zodat hij niet meer hoeft te vechten. Het vervelende daarvan is alleen dat vrijwel al het contact met Tim weg is. Klote voor ons, maar we doen wat het beste voor Tim is. Hij lag er gisteren rustig en comfortabel bij, maar 's avonds kreeg Tim steeds meer moeite met zijn ademhaling. Zijn ademhaling werd onregelmatig, sneller en er zat een boel slijm vast.

Vandaag is het eigenlijk weer helemaal mis. Zijn ademhaling gaat nog moeizamer dan gisteravond en hij heeft lichte koorts. Zijn gezicht is bleek en zijn neus en handen zijn blauw, ondanks dat hij erg warm aanvoelt. Blauw/wit, Tim's favoriete kleuren..

Gisteren verwachtten mijn ouders en ik nog dat hij er misschien nog wel 2 weken zo rustig bij zou liggen, maar vandaag is het de vraag of hij de week zal halen..
Telkens als je even denkt dat het rustig en stabiel is, komt er weer wat anders tussen..

Liefs Vera

16 oktober, 2008

Chapter 7

Het is alweer een aantal dagen geleden dat ik mijn laatste blog geplaatst heb en sindsdien zijn er al weer meerdere 'nieuwtjes'..

De ingestelde dosis van het morfinepompje bleek na een dag niet voldoende te zijn om Tim's pijn te onderdrukken. De dosis is toen verdubbeld en er mag vaker een extra dosis bijgegeven worden.

Dit ging even goed, maar hierop volgden weer een aantal onrustige nachten. Er is toen besloten om ook een pompje met slaapmedicatie aan te leggen. Tim is nu rustiger, maar onze 'kletsmomenten' zijn nu ook erg beperkt. Hij is vandaag tot nu toe één keer 'goed' wakker geworden, maar Tim zijn spraak wordt ook steeds onduidelijker. Het is nu een hoop gemompel met af en toe één duidelijk woord ertussen. Tim heeft zijn anti-epileptica medicijnen ook nog niet in kunnen nemen vandaag.

Ik zal hier meer plaatsen als er echt nieuwe dingen zijn, maar ik denk dat mijn blogging nu iets minder zal worden, omdat we gewoon de momenten met Tim willen pakken die we kunnen pakken en er daarnaast ook een boel geregel plaatsvindt thuis..

Liefs Vera

P.s.: Het is vandaag precies 4 jaar geleden dat Tim zijn eerste epileptische insult kreeg..

12 oktober, 2008

Chapter 6

Once hope is gone, dying is just a formality..

Vannacht heeft Tim een hele slechte nacht gehad. Barstende koppijn en hij had moeite om in slaap te komen. Hij werd vanochtend ook weer wakker met barstende koppijn. Mijn ouders hebben hem toen zelfs 2 morfinepillen gegeven, maar de hoofdpijn bleef. En Tim wil niet meer, heeft hij gezegd. Hij wil geen pijn meer, geen pillen meer, hij wil 'uit'. Mijn ouders hadden geen idee wat ze moesten doen, maar gelukkig kwam de huisarts net op dat moment uit zichzelf even langs, omdat ze vannacht aan Tim had liggen denken. Vandaag krijgt hij een morfinepompje, zodat het medicijn sneller in zijn bloed opgenomen wordt en er eventueel wat slaapmiddelen aan toegevoegd kunnen worden.

Het is het laatste stukje, heeft de huisarts ons verteld. Als er nog familie is die hem even wil zien, is dit het moment. Dus vanmiddag komt er waarschijnlijk wat familie langs.

Het is een kwestie van dagen, mijn broer ligt op sterven..

Liefs Vera

11 oktober, 2008

Chapter 5

Het is nu eigenlijk vrijwel niet meer te doen met Tim thuis. Gisteren is er weer een dokter langsgeweest. Deze heeft geregeld dat we binnenkort een kijkje kunnen nemen bij 'Selepoort', een laatste rusthuis, om te kijken of dit misschien iets is voor Tim. Mijn vader moet hem nu eigenlijk al bijna de trap op dragen, dus dat werkt gewoon niet. Verder is de wijkverpleging ingeschakeld zodat we daar met al onze vragen terechtkunnen en ze misschien nog een helpende hand kunnen bieden. We krijgen ook het idee dat de huisartsen niet inzien hoe slecht het er écht voor staat. Maargoed, Tim doet ook altijd extra zijn best om goed over te komen als er iemand voor hem is, wat hem achteraf al zijn energie kost.

Eigenlijk hebben we geen idee hoe Tim zoch nu voelt, hij kan het namelijk niet meer verwoorden, of als het hem wel lukt, weet je nooit zeker dat hij het juiste bedoeld. We hebben geen idee van de mate waarin in hij hoofdpijn heeft, hoeveel honger hij heeft, wanneer hij naar de wc moet e.d. Het is in elk geval wel duidelijk dat zijn vermoeidheid hem sloopt.

Ook hebben we gisteren mijn moeder alvast haar verjaardagskado gegeven, omdat we eigenlijk niet verwachten dat hij dat zal halen (26 november) en dat hopen we ook niet voor Tim, want we merken aan hem dat hij er genoeg van heeft, hij heeft genoeg van het vechten. We hebben haar een gouden ketting gegeven met een hanger eraan waar Tim zijn foto op gegraveerd staat. Het is echt heel mooi geworden, knap gedaan.

Het wordt gewoon met de dag zwaarder en zwaarder..

Liefs Vera

07 oktober, 2008

Chapter 4

Zoals ik al had verteld werd de hoofdpijn van Tim de laatste dagen steeds erger.
Gistermiddag/ gisteravond werd het uiteindelijk ondraaglijk. Paracetamol sloeg niet aan en Tim kon ook niet even rusten met al die pijn. Mijn ouders hebben toen met de huisartsenpost overlegd en er is toen een andere pijnstiller voorgeschreven. Deze werkte wel goed en Tim is goed de nacht doorgekomen. Het nadeel van deze pijnstiller is alleen dat je er maar 2 per dag mag nemen en hier heeft Tim eigenlijk niet genoeg aan.

Vanmiddag is de huisarts langsgeweest en na wat geklets en overleg heeft zij nóg een pijnstiller voorgeschreven, morfine, dus dat is ook niet zomaar de eerste de beste. Hopelijk zal Tim nu minder/geen pijn meer hebben en toch ook niet al te duf worden.
Verder gaat de huisarts ook een bed regelen die we beneden in de huiskamer kunnen zetten, omdat het eigenlijk elke keer weer een hele strijd is voor Tim en mijn ouders om de trap op en af te gaan.

That's it for now..

Liefs Vera

04 oktober, 2008

Chapter 3

Ik heb nu eigenlijk weinig nieuws over Tim. Hij gaat gewoon nog net zo hard achteruit.
Afgelopen week hebben mijn ouders contact gehad met de neuroloog voor extra medicijnen tegen de hoofdpijn, want dat werd wel steeds erger. De neuroloog heeft toen een medicijn voorgeschreven wat Tim al eerder heeft gehad. Dextametazon heet het en het is bedoeld om de druk in het hoofd te verminderen. Maar ten eerste heeft dit medicijn waarschijnlijk uberhaupt geen effect, omdat het alleen werkt bij vocht en de hoofdpijn bij Tim gewoon door de alsmaar groeiende tumor veroorzaakt wordt. Ten tweede kan Tim door dit medicijn bijna niet slapen, terwijl hij dat juist nu zo hard nodig heeft. Mijn ouders zijn er dus ook maar op eigen initiatief weer vanaf gestapt, omdat we het vermoeden krijgen dat er alleen maar iets voorgeschreven wordt om ons 'tevreden' te stellen, want ze weten vast wel dat het niet zal helpen.

Morgen gaat Tim met mijn ouders naar de wedstrijd FC Zwolle - Go Ahead Eagles, dus hij heeft gelukkig iets om naar uit te kijken..

Liefs Vera

26 september, 2008

Chapter 2

Vandaag was een slechte dag. Een slechte, maar ook een leuke dag.

Sinds een paar dagen heeft Tim last van erge hoofdpijn. Daar heeft hij nooit eerder écht last van gehad, dus het bevestigd maar weer eens hoe hard hij achteruit gaat. Ook heeft hij vandaag sinds een lange tijd weer een aantal vrij lange absences gehad. Dit zijn epileptische aanvallen waarbij je niet begint te schudden, schuimbekken o.i.d., maar waar je gewoon een beetje bij van de wereld bent. Het lijkt een beetje op flauwvallen. Dit maakte vandaag tot een slechte dag.

We zijn vanmiddag met z'n vieren naar de stad geweest. Mijn ouders, Tim en ik. Na wat aankopen hebben we samen genoten van een ijsje bij Salute. Het is zo fijn om te zien dat Tim nog van zulke kleine dingen kan genieten. Daar zat meneer in zijn rolstoel met een ijshoorn met aardbeien en bananenijs en na elke hap klonk er een 'hmmm'.
En vanavond aten we spareribs, Tim's lievelingsvlees. En net als bij het ijsje klonk er weer na elke hap een 'hmmm'. Eten is een van de weinige dingen waar Tim nog echt van kan genieten. So what dat wij ook een paar kilo's aankomen. Dat hebben we er wel voor over om Tim te kunnen zien genieten. En als Tim een dag zo innig heeft genoten, verdwijnen de slechte dingen naar de achtergrond en was vandaag gewoon simpelweg een leuke dag!

Liefs Vera

24 september, 2008

Chapter 1

Welkom
Mijn naam is Vera. Ik ben 18 jaar en ik woon in Zwolle. Ik woon bij mijn ouders en ik heb ook een broer. 'Nog wel', is de eerste gedachte die door mijn hoofd spookt. Mijn broer heet Tim en hij is 20 jaar. Mijn blog gaat over hem en zijn ziekte.

Tim heeft een astrocytoom glioom.. of gliomatosis cerebri, dat is niet helemaal duidelijk. Een hersentumor dus, in een van de zwaarste graden, namelijk 4 of 5 (dit is ook niet helemaal duidelijk). Over deze dingen zullen we ook geen duidelijkheid meer krijgen, want Tim is uitbehandeld. Dat houdt in dat er niks meer voor hem gedaan kan worden en dat ze om die reden ook geen scans o.i.d. meer maken. Zo af en toe mag hij 10 minuutjes op gesprek komen bij de neuroloog die hem zo snel mogelijk de kamer weer uitwerkt, omdat hij toch niks meer met hem kan.

De eerste keer
De eerste keer dat wij merkten dat er iets goed mis was met Tim, was toen hij bijna 16 was. Hij voelde zich naar in zijn hoofd en vermoeid. Mijn moeder ging die dagen 's morgens naar zijn slaapkamer om te checken of alles goed was. Voor alle zekerheid zijn mijn ouders met hem naar de huisarts geweest omdat zij het niet vertrouwden. 'Niks aan de hand, gewoon een beetje oververmoeid' is wat zij daar te horen kregen. Vreemd, want Tim was 15 en had op dat moment totaal geen vermoeiende levensstijl. Mijn moeder wilde Tim dus vooral zoveel mogelijk rust gunnen en besloot die volgende ochtend niet bij hem te checken. Zelf ben ik nogal een lichte slaper, dus ik werd ook direct wakker toen ik wat vreemde geluiden uit mijn broer's kamer hoorde komen. Ik durfde zelf niet te gaan kijken en heb beneden mijn moeder opgehaald. We troffen Tim al schuddend en schuimbekkend aan. Zijn eerste epileptische insult. Hierna volgden er nog een aantal, ik denk 5 in totaal, over een periode van ongeveer 6 maanden. Artsen konden nog geen oorzaak achterhalen en Tim verbleef 3 weken in het Universitair Medisch Centrum te Groningen voor allerlei onderzoeken. Deze onderzoeken leverden niks op. Het enige wat ons verteld was; 'Maakt u zich vooral geen zorgen, het is zowiezo geen hersentumor!'
Mijn ouders waren natuurlijk niet tevreden met deze conclusie en hebben een second opinion aangevraagd in Rotterdam. Na meerdere onderzoeken en verschillende scans werd uiteindelijk de diagnose gesteld. Een hersentumor van graad 2. Dus toch. Gelukkig was er aan een graad-2-tumor nog van alles te doen!
Om een nog langer verhaal iets korter te maken: In oktober 2005 werd hij geopereerd. En met succes, want zijn epilepsie werd een stuk minder erg. Maar na een paar maanden vaagde dit effect weg. Eind 2006 is Tim toen begonnen met een chemokuur van een jaar. Een week per maand chemopillen. Helaas werd begin 2008 duidelijk dat de chemo niet had aangeslagen. Zijn tumor was veel agressiever geworden. Graad 4. Dit was te merken, want hij ging hard achteruit. Hij is toen met een zeer intensieve bestraling begonnen. Net op tijd, want volgens de dokter was het op dat moment een wonder dat hij er uberhaupt nog was. De bestraling heeft veel effect gehad en Tim voelde zich stukken beter. Maar elk voordeel heeft z'n nadeel. Het effect van de bestralingen zou slechts een aantal maanden levensverlengend werken.

Nu
Dat brengt ons bij de laatste 2 maanden. Tim gaat zichtbaar achteruit, steeds harder. Momenteel met de dag, want elke dag zijn er dingen die hij ineens niet meer kan, terwijl hem dat 'gisteren' nog lukte. De lijst met dingen die hij nog wel kan wordt met de dag korter en de lijst met dingen die hij niet meer kan wordt onderhand te lang om op te sommen.
Vrijwel de enige dingen die hij nog kan zijn: redelijk communiceren, een beetje ongecontroleerd bewegen en gelukkig nog genieten van kleine dingen zoals de sfeer bij een wedstrijd van FC Zwolle of een grote bananenmilkshake.

Deze blog
Ik schrijf deze blog om zelf een beetje mijn ei kwijt te kunnen, maar ook om geinteresseerde mensen op de hoogte te houden. (Leuke) reacties, vragen, eigen ervaringen of berichten aan Tim zijn natuurlijk altijd welkom!


Liefs Vera