Vandaag was een slechte dag. Een slechte, maar ook een leuke dag.
Sinds een paar dagen heeft Tim last van erge hoofdpijn. Daar heeft hij nooit eerder écht last van gehad, dus het bevestigd maar weer eens hoe hard hij achteruit gaat. Ook heeft hij vandaag sinds een lange tijd weer een aantal vrij lange absences gehad. Dit zijn epileptische aanvallen waarbij je niet begint te schudden, schuimbekken o.i.d., maar waar je gewoon een beetje bij van de wereld bent. Het lijkt een beetje op flauwvallen. Dit maakte vandaag tot een slechte dag.
We zijn vanmiddag met z'n vieren naar de stad geweest. Mijn ouders, Tim en ik. Na wat aankopen hebben we samen genoten van een ijsje bij Salute. Het is zo fijn om te zien dat Tim nog van zulke kleine dingen kan genieten. Daar zat meneer in zijn rolstoel met een ijshoorn met aardbeien en bananenijs en na elke hap klonk er een 'hmmm'.
En vanavond aten we spareribs, Tim's lievelingsvlees. En net als bij het ijsje klonk er weer na elke hap een 'hmmm'. Eten is een van de weinige dingen waar Tim nog echt van kan genieten. So what dat wij ook een paar kilo's aankomen. Dat hebben we er wel voor over om Tim te kunnen zien genieten. En als Tim een dag zo innig heeft genoten, verdwijnen de slechte dingen naar de achtergrond en was vandaag gewoon simpelweg een leuke dag!
Liefs Vera
26 september, 2008
24 september, 2008
Chapter 1
Welkom
Mijn naam is Vera. Ik ben 18 jaar en ik woon in Zwolle. Ik woon bij mijn ouders en ik heb ook een broer. 'Nog wel', is de eerste gedachte die door mijn hoofd spookt. Mijn broer heet Tim en hij is 20 jaar. Mijn blog gaat over hem en zijn ziekte.
Tim heeft een astrocytoom glioom.. of gliomatosis cerebri, dat is niet helemaal duidelijk. Een hersentumor dus, in een van de zwaarste graden, namelijk 4 of 5 (dit is ook niet helemaal duidelijk). Over deze dingen zullen we ook geen duidelijkheid meer krijgen, want Tim is uitbehandeld. Dat houdt in dat er niks meer voor hem gedaan kan worden en dat ze om die reden ook geen scans o.i.d. meer maken. Zo af en toe mag hij 10 minuutjes op gesprek komen bij de neuroloog die hem zo snel mogelijk de kamer weer uitwerkt, omdat hij toch niks meer met hem kan.
De eerste keer
De eerste keer dat wij merkten dat er iets goed mis was met Tim, was toen hij bijna 16 was. Hij voelde zich naar in zijn hoofd en vermoeid. Mijn moeder ging die dagen 's morgens naar zijn slaapkamer om te checken of alles goed was. Voor alle zekerheid zijn mijn ouders met hem naar de huisarts geweest omdat zij het niet vertrouwden. 'Niks aan de hand, gewoon een beetje oververmoeid' is wat zij daar te horen kregen. Vreemd, want Tim was 15 en had op dat moment totaal geen vermoeiende levensstijl. Mijn moeder wilde Tim dus vooral zoveel mogelijk rust gunnen en besloot die volgende ochtend niet bij hem te checken. Zelf ben ik nogal een lichte slaper, dus ik werd ook direct wakker toen ik wat vreemde geluiden uit mijn broer's kamer hoorde komen. Ik durfde zelf niet te gaan kijken en heb beneden mijn moeder opgehaald. We troffen Tim al schuddend en schuimbekkend aan. Zijn eerste epileptische insult. Hierna volgden er nog een aantal, ik denk 5 in totaal, over een periode van ongeveer 6 maanden. Artsen konden nog geen oorzaak achterhalen en Tim verbleef 3 weken in het Universitair Medisch Centrum te Groningen voor allerlei onderzoeken. Deze onderzoeken leverden niks op. Het enige wat ons verteld was; 'Maakt u zich vooral geen zorgen, het is zowiezo geen hersentumor!'
Mijn ouders waren natuurlijk niet tevreden met deze conclusie en hebben een second opinion aangevraagd in Rotterdam. Na meerdere onderzoeken en verschillende scans werd uiteindelijk de diagnose gesteld. Een hersentumor van graad 2. Dus toch. Gelukkig was er aan een graad-2-tumor nog van alles te doen!
Om een nog langer verhaal iets korter te maken: In oktober 2005 werd hij geopereerd. En met succes, want zijn epilepsie werd een stuk minder erg. Maar na een paar maanden vaagde dit effect weg. Eind 2006 is Tim toen begonnen met een chemokuur van een jaar. Een week per maand chemopillen. Helaas werd begin 2008 duidelijk dat de chemo niet had aangeslagen. Zijn tumor was veel agressiever geworden. Graad 4. Dit was te merken, want hij ging hard achteruit. Hij is toen met een zeer intensieve bestraling begonnen. Net op tijd, want volgens de dokter was het op dat moment een wonder dat hij er uberhaupt nog was. De bestraling heeft veel effect gehad en Tim voelde zich stukken beter. Maar elk voordeel heeft z'n nadeel. Het effect van de bestralingen zou slechts een aantal maanden levensverlengend werken.
Nu
Dat brengt ons bij de laatste 2 maanden. Tim gaat zichtbaar achteruit, steeds harder. Momenteel met de dag, want elke dag zijn er dingen die hij ineens niet meer kan, terwijl hem dat 'gisteren' nog lukte. De lijst met dingen die hij nog wel kan wordt met de dag korter en de lijst met dingen die hij niet meer kan wordt onderhand te lang om op te sommen.
Vrijwel de enige dingen die hij nog kan zijn: redelijk communiceren, een beetje ongecontroleerd bewegen en gelukkig nog genieten van kleine dingen zoals de sfeer bij een wedstrijd van FC Zwolle of een grote bananenmilkshake.
Deze blog
Ik schrijf deze blog om zelf een beetje mijn ei kwijt te kunnen, maar ook om geinteresseerde mensen op de hoogte te houden. (Leuke) reacties, vragen, eigen ervaringen of berichten aan Tim zijn natuurlijk altijd welkom!
Liefs Vera
Mijn naam is Vera. Ik ben 18 jaar en ik woon in Zwolle. Ik woon bij mijn ouders en ik heb ook een broer. 'Nog wel', is de eerste gedachte die door mijn hoofd spookt. Mijn broer heet Tim en hij is 20 jaar. Mijn blog gaat over hem en zijn ziekte.
Tim heeft een astrocytoom glioom.. of gliomatosis cerebri, dat is niet helemaal duidelijk. Een hersentumor dus, in een van de zwaarste graden, namelijk 4 of 5 (dit is ook niet helemaal duidelijk). Over deze dingen zullen we ook geen duidelijkheid meer krijgen, want Tim is uitbehandeld. Dat houdt in dat er niks meer voor hem gedaan kan worden en dat ze om die reden ook geen scans o.i.d. meer maken. Zo af en toe mag hij 10 minuutjes op gesprek komen bij de neuroloog die hem zo snel mogelijk de kamer weer uitwerkt, omdat hij toch niks meer met hem kan.
De eerste keer
De eerste keer dat wij merkten dat er iets goed mis was met Tim, was toen hij bijna 16 was. Hij voelde zich naar in zijn hoofd en vermoeid. Mijn moeder ging die dagen 's morgens naar zijn slaapkamer om te checken of alles goed was. Voor alle zekerheid zijn mijn ouders met hem naar de huisarts geweest omdat zij het niet vertrouwden. 'Niks aan de hand, gewoon een beetje oververmoeid' is wat zij daar te horen kregen. Vreemd, want Tim was 15 en had op dat moment totaal geen vermoeiende levensstijl. Mijn moeder wilde Tim dus vooral zoveel mogelijk rust gunnen en besloot die volgende ochtend niet bij hem te checken. Zelf ben ik nogal een lichte slaper, dus ik werd ook direct wakker toen ik wat vreemde geluiden uit mijn broer's kamer hoorde komen. Ik durfde zelf niet te gaan kijken en heb beneden mijn moeder opgehaald. We troffen Tim al schuddend en schuimbekkend aan. Zijn eerste epileptische insult. Hierna volgden er nog een aantal, ik denk 5 in totaal, over een periode van ongeveer 6 maanden. Artsen konden nog geen oorzaak achterhalen en Tim verbleef 3 weken in het Universitair Medisch Centrum te Groningen voor allerlei onderzoeken. Deze onderzoeken leverden niks op. Het enige wat ons verteld was; 'Maakt u zich vooral geen zorgen, het is zowiezo geen hersentumor!'
Mijn ouders waren natuurlijk niet tevreden met deze conclusie en hebben een second opinion aangevraagd in Rotterdam. Na meerdere onderzoeken en verschillende scans werd uiteindelijk de diagnose gesteld. Een hersentumor van graad 2. Dus toch. Gelukkig was er aan een graad-2-tumor nog van alles te doen!
Om een nog langer verhaal iets korter te maken: In oktober 2005 werd hij geopereerd. En met succes, want zijn epilepsie werd een stuk minder erg. Maar na een paar maanden vaagde dit effect weg. Eind 2006 is Tim toen begonnen met een chemokuur van een jaar. Een week per maand chemopillen. Helaas werd begin 2008 duidelijk dat de chemo niet had aangeslagen. Zijn tumor was veel agressiever geworden. Graad 4. Dit was te merken, want hij ging hard achteruit. Hij is toen met een zeer intensieve bestraling begonnen. Net op tijd, want volgens de dokter was het op dat moment een wonder dat hij er uberhaupt nog was. De bestraling heeft veel effect gehad en Tim voelde zich stukken beter. Maar elk voordeel heeft z'n nadeel. Het effect van de bestralingen zou slechts een aantal maanden levensverlengend werken.
Nu
Dat brengt ons bij de laatste 2 maanden. Tim gaat zichtbaar achteruit, steeds harder. Momenteel met de dag, want elke dag zijn er dingen die hij ineens niet meer kan, terwijl hem dat 'gisteren' nog lukte. De lijst met dingen die hij nog wel kan wordt met de dag korter en de lijst met dingen die hij niet meer kan wordt onderhand te lang om op te sommen.
Vrijwel de enige dingen die hij nog kan zijn: redelijk communiceren, een beetje ongecontroleerd bewegen en gelukkig nog genieten van kleine dingen zoals de sfeer bij een wedstrijd van FC Zwolle of een grote bananenmilkshake.
Deze blog
Ik schrijf deze blog om zelf een beetje mijn ei kwijt te kunnen, maar ook om geinteresseerde mensen op de hoogte te houden. (Leuke) reacties, vragen, eigen ervaringen of berichten aan Tim zijn natuurlijk altijd welkom!
Liefs Vera
Abonneren op:
Posts (Atom)
